Selon l’American Academy of Ophtalmogy (AAO), la détection et la prise en charge précoce des problèmes oculaires sont capitales. Elles augmentent significativement le taux de réussite des traitements et la guérison de la plupart des troubles de la vision chez les enfants. Le jeune Maxim Labrie n’a pas eu cette chance. Il lui aura fallu dix ans avant de savoir qu’il était atteint de la maladie de Coats. Pour lui, les conséquences sont irréversibles.

La maladie de Coats, décrite pour la première fois en 1908 par l’ophtalmologiste écossais Georges Coats, est une affection progressive et chronique caractérisée par un développement anormal des petits vaisseaux sanguins de la rétine.

Cette anomalie peut entraîner des dépôts de liquide qui créent une pression douloureuse sur la rétine pouvant potentiellement conduire à son décollement. Sans traitement ou prise en charge adéquate, elle peut mener à la perte complète de la vision de l’œil atteint.

Dans un article paru en 2018, le chercheur et docteur Emmanuel Bui Quoc précise qu’elle touche principalement les jeunes garçons et affecte, dans 95 % des cas, un seul œil. Sa rareté, son diagnostic difficile et la possibilité de la confondre avec d’autres pathologies de l’œil font en sorte qu’elle est généralement peu connue des médecins, pour qui elle est caractérisée comme une maladie orpheline.

Cette méconnaissance peut mener à un faux diagnostic et engendrer des traitements inadéquats. Pourtant, avec un dépistage précoce, le traitement actuel au laser est efficace et ne nécessite ni hospitalisation ni anesthésie.

Un diagnostic tardif

Maxim a dix ans. Il est né avec cette maladie.

Il vit avec ses parents et son chat, aime beaucoup la lecture et surtout les mangas. « J’aime l’école et je veux devenir scientifique, mais pas en sciences humaines! » C’est lors d’une activité de tir à l’arc, où il devait identifier le meilleur œil pour viser qu’il s’aperçoit qu’il ne voit pas au centre de son œil droit.

Le 7 février 2022, en raison d’une forte pression douloureuse à cet œil et de maux de tête, il consulte un optométriste à Whitehorse qui oriente immédiatement la famille vers un spécialiste à Vancouver. « Je croyais que mon œil allait pop out. La pression dans l’œil d’une personne normale est de 10-20, moi j’étais à 63 », explique-t-il, désormais bien informé.

Dès leur arrivée à Vancouver, Maxim et sa famille sont pris en charge et, après 2 heures d’examen, le diagnostic tombe : Maxim est probablement atteint de la maladie de Coats. Le jour suivant, un marathon de tests débute et dure cinq heures, suivi d’une visite chez un autre ophtalmologiste, spécialiste de la rétine, qui confirme le diagnostic. Le décollement de la rétine, de près de 70 %, nécessite une intervention rapide.

Le 10 février, Maxim subit une procédure sous anesthésie. L’opération est un succès, mais il ne retrouvera jamais complètement la vue. Il devra maintenant retourner à Vancouver toutes les six semaines pour recevoir une injection dans cet œil, car cette procédure n’est disponible à Whitehorse que pour les adultes.

Au moment de l’entrevue, il n’a plus de douleur, mais ne sait pas s’il devra être réopéré. Ces rendez-vous devront maintenant faire partie de ses habitudes. S’il peut aujourd’hui poursuivre ses activités grâce à son autre œil, qui compense, cela inquiète tout de même sa mère : « À la longue, l’autre œil risque de se fatiguer… »

Une démarche politique pour favoriser la prévention

Annie-Claude Dupuis est convaincue que son fils aurait eu moins de conséquences si sa maladie avait été décelée plus tôt. Elle s’engage donc dans un lobbying politique afin d’éviter cette situation à d’autres familles.

Elle entreprend maintenant des démarches auprès des personnes élues, dont la ministre Tracy-Anne McPhee, responsable de la Santé et des Affaires sociales, afin que les examens de la vue et de l’audition deviennent normalisés au même titre que l’examen dentaire.

Elle souhaite notamment que les programmes de dépistage scolaire incluent la vue et l’audition. Après tout, selon elle, les troubles qui s’ensuivent peuvent avoir beaucoup plus d’incidences sur la scolarité que des caries. « Les enfants n’en parlent pas, parce qu’on ne s’en rend pas compte, alors qu’il y a des trucs faciles pour dépister », affirme Annie-Claude Dupuis.

Un test simple avec le flash d’un appareil photo

Annie-Claude Dupuis suggère également de se référer aux ressources de l’organisation Know The Glow, dont l’objectif est d’outiller les parents pour éliminer la cécité infantile qui peut être évitée.

Cette organisation suggère de prendre plusieurs photos avec le flash, en retirant la fonction anti-yeux rouges, directement face à votre enfant. Si l’œil apparaît toujours jaune et opaque, cela nécessite une consultation immédiate. L’organisme mentionne que ce simple test peut indiquer plus de 20 maladies infantiles de l’œil qui sont, dans 80 % des cas, traitables si elles sont détectées à un stade précoce.