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Grandir avec le syndrome de l’alcoolisation fœtale : une histoire de larmes et d’amour

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Marie-Hélène Comeau

Une jeune Franco-Yukonnaise entame sa vie adulte en relevant quotidiennement les défis liés au syndrome d’alcoolisation fœtale dont elle est atteinte. Contribuer à la société à sa façon donne désormais un nouveau sens à la vie de la jeune Alanna.

L’ensemble des troubles causés par le syndrome de l’alcoolisation fœtale résulte d’une exposition prénatale à l’alcool. Ce syndrome n’affecte pas seulement les enfants puisqu’il se poursuit toute la vie. Il s’agit donc d’une maladie qui ne se guérit pas. D’où l’importance que les services offerts puissent s’ajuster à l’âge des patients, afin de pouvoir les accompagner tout au long de leur vie. Malheureusement, au Yukon, plusieurs de ces services cessent d’être offerts à l’âge de 19 ans, au grand désespoir des parents qui doivent assurer un encadrement constant soit 24 heures sur 24, sept jours par semaine.

L’entretien des plantes du Centre de la francophonie fait partie des nouvelles tâches accomplies chaque semaine par la jeune Alanna. Photo fournie


Il existe quelques organismes au territoire, tels que la Yukon Association for Community Living, qui peuvent toutefois travailler de concert avec les familles, afin d’offrir à l’enfant devenu adulte un encadrement de vie sain dans lequel il pourra grandir et s’épanouir.

« Les familles, comme ça a été le cas pour la famille d’Alanna, viennent nous voir pour trouver du soutien », explique Shonagh, directrice de la Yukon Association for Community Living qui a pignon sur rue au centre-ville de Whitehorse depuis maintenant 40 ans. « Nous donnons du soutien individuel aux gens qui ont des besoins uniques. Notre but étant de les inclure dans la communauté pour qu’ils vivent une vie normale », ajoute-t-elle.

Ainsi, après deux ans de préparation avec la famille, un travailleur social et la Yukon Association for Community Living, Alanna, 21 ans, peut désormais entamer sa nouvelle vie selon un horaire où les activités sont supervisées et conçues selon ses besoins.

Contribuer à la société malgré la maladie

L’horaire hebdomadaire de la jeune Franco-Yukonnaise est varié. Il s’agit de 35 heures qui sont réparties en activités physiques et en travail communautaire à la Banque alimentaire de Whitehorse, à l’Association franco-yukonnaise (AFY) et à l’École Émilie-Tremblay, où elle a terminé sa scolarité en juin dernier.

« J’aime ma nouvelle vie. J’ai de nouvelles choses à faire », confie la jeune femme.

Ces activités se déroulent sous la supervision de Catherine Vincent qui est éducatrice spécialisée. Elle vient chercher Alanna les matins de la semaine à 8 h 30 et la ramène à la maison à 15 h 30.

« À l’école, Alanna aide les enfants de 4 et 5 ans à s’habiller, entre autres, et elle aide à la préparation des plats pour les élèves qui auraient oublié ou n’auraient pas de lunch », explique Catherine Vincent. « À l’Association franco-yukonnaise, elle s’occupe des plantes, range la petite bibliothèque et apporte de l’aide lors des Café-rencontres », ajoute-t-elle.

Alanna trouve également le temps d’explorer ses talents artistiques. Elle a en effet commencé à planifier la création de projets d’art qu’elle a l’intention de vendre au marché de Noël de décembre de la Yukon Association for Community Living.

Une nouvelle famille

Alanna est entrée dans la vie de Lilliam et de Richard alors qu’elle n’était âgée que de huit semaines. Le couple, avec leur fille Andrée âgée de 9 ans, habitait en Alberta. Alors qu’Alanna ne devait rester dans sa famille d’accueil que le temps d’une fin de semaine, voilà que trois mois plus tard, elle y était toujours.

« On ne savait pas si elle allait rester avec nous ou pas. Après huit mois, on nous a informés qu’elle allait être mise en adoption ailleurs au pays à l’extérieur de l’Alberta. Alors, grâce au soutien que nous avons reçu de notre entourage, nous avons réussi à la garder avec nous », explique Lilliam Sequeira Duran.

À ce moment-là, la famille ignorait que le bébé qui était arrivé dans leur vie souffrait du syndrome d’alcoolisation fœtale. « Son corps était rigide et elle n’aimait pas le bruit ni la lumière. Elle détestait qu’on la touche, elle pleurait beaucoup et vomissait tout le temps », confie Mme Sequeira Duran. Ce n’est qu’à l’âge de 10 mois que, sous la recommandation d’un médecin, la famille décide de demander une évaluation neurologique d’Alanna. C’est à ce moment-là que le verdict tombe; l’enfant souffre du syndrome d’alcoolisation fœtale.

Vivre avec un enfant atteint de cette maladie est un travail de tout instant pour tous les membres de la famille qui ne connaissent aucun répit. « Les familles doivent être respectées et écoutées par les gouvernements, car c’est nous qui habitons avec ces enfants qui ont aussi de gros troubles de santé physique. Des problèmes d’ailleurs qui empirent en vieillissant, alors que l’aide gouvernementale diminue. C’est triste, car les familles doivent toujours se battre », confie Mme Sequeira Duran. « Il y a tellement de famille en larmes, ça demande un travail constant, jour et nuit », ajoute-t-elle.

Il est alors d’autant plus important, selon Mme Sequeira Duran, de faire connaître des histoires encourageantes comme celle d’Alanna qui a trouvé le soutien adéquat pour pourvoir à ses besoins et pour évoluer dans la société malgré sa maladie. « Mais on ne peut pas la laisser 10 minutes seule, et nous vieillissons. Ça fait 22 ans qu’elle est avec nous, elle fait partie de la famille, mais que se passera-t-il lorsque nous n’aurons plus la force de nous en occuper? Cette question, on y pense tout le temps. »

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